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小凤的病遗传自她妈妈

【樊振东胜马龙】

但郭明義很快聯繫了這個素昧平生的小姑娘。他給小鳳打了電話。還沒等小鳳一家人從驚喜中回味過來,郭明義的團隊就行動了起來。

但作為一個罕見病患者,小鳳的成長比普通孩子艱辛得多。

但這次,一切都不一樣了。疾病先天的疾病,讓她的性格多了些許謹慎與小心翼翼,就像穿上一層保護色。這種謹慎也體現在跟媒體對話時,小鳳總會過濾去大多數形容詞和修飾語,儘量言簡意賅,不加入太多情緒。

信送出去了,地址填的是郭明義所在單位。能否有回音,小鳳心裡沒底。父親王洪德更是認為,女兒異想天開。“電視里看到的人,人家又不認識你,怎麼會搭理你嘛?”

沈陽城市學院和遼寧醫葯職業學院的大學生志願者,是兩個最先加入這場愛心幫助的團隊。突然來到小鳳生活中的年輕人,給她拍攝視頻、組織公益跑步,最重要的是,陪伴她。

王洪德回憶,孩子剛出生時未覺得有異樣,但不到兩歲,臉部就開始出現皮膚鬆弛、下垂、褶皺增多,身上的皮膚也受到影響,但沒有臉部那麼明顯。

但無論如何,小鳳看到了一絲希望。儘管接下來面臨的是一場需要10個小時的大手術,包括臉部筋膜抽出、皮膚填充等,但她告訴中國新聞周刊,期待大於害怕,因為這一天,她已經等待多時。

但正是這種不影響身體健康、原因不明的皮膚鬆弛,無藥可醫。根據世界衛生組織的定義,罕見病是指患病人數占總人口0.65‰至1‰的疾病,包括漸凍症、肺動脈高壓、血友病等。

因為長期以來,她連擁有一張符合實際年齡的臉,都是奢望。小鳳患有先天皮膚鬆弛症,從小就顯出老態面容。家裡經濟並不寬裕,父母卻也帶她去過不少醫院,得到的診斷大差不差——這是罕見病,目前還沒有根治辦法,只能長大後通過整容來改變。

聽到馨馨的話,小鳳在一旁笑出聲——她對自己的身材也很滿意,這也是她最常被誇贊的“優勢”。

她把前兩年的熱播電視劇《歡樂頌》看了很多遍。“就是喜歡她們看五個人的故事,喜歡她們在一起的那種感覺。”她幻想將來也有機會能跟好朋友在城市裡合租一個公寓,一起生活。

當年,王洪德因家貧談不到對象,經人介紹與小鳳的母親認識,即便當時女方的面龐已然是個老太太,各自有缺陷倆人還是成家生女了。

“15歲的我,長了一張60歲的臉,我多想變成高中生的樣子,我多想不再躲避別人的目光”“郭伯伯,我多想回歸正常人的生活,走在街上不再躲避別人的目光,坐在教室不怕同學竊竊私語……這樣一天的到來,是我無數次夢見過的”……

“如果我好了,我要上衛校,當護士。”小鳳告訴中國新聞周刊。

她希望擁有一張普通中學生模樣的臉。

由於容貌原因,母親也並未外出工作,常年在家操持家務。被問到“喜歡爸爸還是媽媽”時,小鳳總是果斷地表示最喜歡媽媽,因為媽媽太愛她了,事無巨細地照顧她。但對小鳳而言,被束縛在農村、束縛在片瓦之間的人生,她心有不甘。

對於青春期姑娘而言,“容顏大過天”。小鳳喜歡看偶像劇,自然嚮往著偶像劇女主角發光的臉。但在她微信朋友圈裡,沒有小女孩喜歡發的自拍,也沒有任何個人生活的呈現。

她喜歡跟女孩子們在一起,喜歡遮住臉,喜歡穩定、熟悉的環境。她沒有意識到,自己嚮往的職業和生活,或許也是潛意識替她選擇了一個能給她安全感的方向。

但根據目前已經明確的7000 多種罕見病,這份目錄仍是杯水車薪。而研究罕見病的科研機構、開發罕見病藥物的藥企本就不夠,同時,有限的機構又會將大部分資金、精力投入研發患病人數相對較多的罕見病藥物,比如漸凍症、白化病、血友病等,占比較小的其他罕見病類型,或許會長期出於無藥可醫的局面。

在遭受異樣的眼光甚至被排擠、被忽視了15年之後,兩個月前,她鼓足勇氣寫了一封求助信,得到了中華全國總工會副主席郭明義的回應。隨後,在郭明義主導的愛心團隊幫助下,這位姑娘擁有了通過手術治療面部衰老的機會。

相比普通孩子,她的確對朋友有更多的重視與依賴。然而,她離開學校已有半年,加之從小被排擠的經歷,使她對結識新友感到膽怯。

父親王洪德告訴中國新聞周刊,小鳳的病遺傳自她媽媽。或許由於同樣的病癥,小鳳與母親長相相似,甚至連聲音都同樣低沉。

這段時間以來,由於媒體的關註,身體檢查項目一個接一個,小鳳原本緩慢、平淡的生活也被打破,甚至有些忙碌、疲憊,但她總是笑著,“這是我長這麼大最開心的一段日子。”她說。

這種安全感的另一個解釋,是對變化的恐懼。她印象中最後一次大哭,是八年級換了班級之後,遭到同學的排擠。前一秒,她還興高采烈地聊著參加公益活動的興奮,話題一轉到被排擠的回憶,她的聲音就沉悶了下去。

她喜歡將自己隱藏在單調的色彩中,衣服大多是黑白兩色。但實際上,她有一副令朋友羡慕身材,高挑、勻稱、清瘦。“我們都說,等小鳳的臉治好了,她可以當模特。”小鳳的好友馨馨對中國新聞周刊說。

小鳳意識到,自己一直渴望恢復正常的容貌,這隻不過是浮於錶面的訴求,更深層次的動機,或許是收穫友誼。

很多志願者跟她接觸之後,都感慨,這就是最普通最普通的青春期女孩的模樣。喜歡發可愛的表情包、用流行的語氣詞,有從小相識的閨蜜談心,一起追劇、打游戲,“我‘吃雞’(一款流行手機游戲)是鉑金級”。網絡時代,孩子們的愛好連城鄉差異都很小。

罕見病許多人安慰小鳳,她還是幸運的。她所患的“皮膚鬆弛症”,嚴格來講不能算是“早衰”。因為只是容顏受損,她一直非常健康,不存在生理機能的過早衰退。

“15歲的我,長了一張60歲的臉,我多想變成高中生的樣子,我多想不再躲避別人的目光……”

願望小鳳一直有一個願望,這個願望,她的父母、好友都知道。但沒有人想過,這麼快她就可能達成所願。

像小鳳這樣的皮膚鬆弛症,不管是先天遺傳還是後天獲得性,均十分罕見。王洪德聽醫生說,這種病發病幾率是八萬分之一。但中國新聞周刊並未查到準確的統計數據,只見零散的新聞報道。

2018年,國家衛生健康委員會、科技部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫葯管理局等五部門聯合發佈了《第一批罕見病》目錄,共涉及121種疾病。國內罕見病工作者將依據這一份目錄開展科研、製藥等工作。

不承想,“早衰”也會遺傳。看著女兒再一次經歷自己不忍卒想的人生,小鳳母親也被愧意折磨著。

據不同機構的不完全統計,我國罕見病患者大約在1600萬到2500萬人。《瞭望》調查顯示,早期診斷難、藥物供應難和社會保障難,是橫亘在罕見病患者面前的三道突出難題。

15歲少女,長了一張60歲的臉。這種罕見的先天性皮膚鬆弛症,就發生在遼寧省黑山縣農村一位女孩身上。

這件事,直接影響到她的選擇——中斷學業。她不願意去念高中了,只想窩在熟悉的村莊中,每天與飛鳥、貓狗為伴。

兩個月前,初中畢業後拒絕上學的小鳳,在電視節目中看到關於全國道德模範郭明義的報道,她也不知道哪裡來的衝動,提筆就給那位素未謀面、總是笑得憨厚的郭伯伯寫信。

上海市醫學會罕見病專科分會主任李定國曾表示,會看罕見病的醫生比罕見病患者還要罕見。另一方面,95%以上的罕見病,並沒有明確的特效藥。

“如果要給孩子起個化名,就叫‘小鳳’吧。我希望她做完手術之後,能像鳳凰一樣涅槃。”女孩的父親王洪德對中國新聞周刊說。

醫生說,小鳳得的是皮膚鬆弛症,是一種罕見病。

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